→Etxebarri

Terapia saioetarako 1.500 euroko txekea eman dio Etxebarriko Udalak Julene Alonsori

Julene Alonso Rodriguez Rett sindromea pairatzen duen 5 urteko etxebarritarra dugu. Gaur bertan Etxebarriko Udaleko osoko bilkuren aretoan izan dugu bere ama Teresa Rodriguezek eta Maratones Solidarios Javi & Jon elkarteko Javi Conde eta Jon Salvador kideek lagunduta 1.500 euroko txeke solidarioa jasotzeko

Loren Oliva Etxebarriko alkatea, Teresa Rodriguez, Julene Alonso, Javi Conde eta Jon Salvador, osoko bilkuren aretoan // Geuria

Julene Alonso Rodriguez Rett sindromea pairatzen duen 5 urteko etxebarritarra dugu. Gaur bertan Etxebarriko Udaleko osoko bilkuren aretoan izan dugu bere ama Teresa Rodriguezek eta Maratones Solidarios Javi & Jon elkarteko Javi Conde eta Jon Salvador kideek lagunduta 1.500 euroko txeke solidarioa jasotzeko.

Hasiera batean diru hori komunikadore bat erosteko izango zen, baina gailu hori joan den urtean eskuratu ziutenez, Airoa zentro neuromuskularrera bideratuko dituzte haurraren fisioterapia eta logopedia saioak ordaindu ahal izateko.

Mutazioa genetan

RETT sindromea genetan gertatzen den mutazioa dugu. Ondorioz, haurrak behar bezala garatzeko arazoak ditu: haurrek berba egiteari uzten diote eta eskuen erabilera galtzen dute gehienetan, kasu bakoitzaren arabera.

“Jaio eta 8-9 hilabetera tonu muskularrik ez zuela ikusi genuen”, azaldu digu Teresak. “Errehabilitazio saioetara eramaten hasi ginen eta bertako arduraduna Julenek gaitz neuronala zuela jabetu zen. Bere garapen erritmoa gainontzeko umeena baino motelagoa zen”. Neurologia espezialitatera eraman zuten gurasoek eta autismo mota bat zela esan zieten bertan.

18 hilabete egin zituen atzerapausu oso nabarmena jasan zuen Julenek: etengabeko zapladak ematen hasi zen, etengabe hitz egiten, katamarka egiteari utzi zion eta beste hainbeste sintomekin… urte bi igaro ostean ikerketaren emaitzak eman zizkieten gurasoei: Julenek Rett sindromea dauka: “18 urteko ume bat izatetik haurtxo txiki bat izatera igaro zen berriro Julene”. Teresaren arabera, umea guztiz dependientea da eta zainketa lan guztiak egin behar zaizkio, haurtxo bat balitz.

Garai hartan Bilboko Santutxu auzoko pisu txiki batean bizi zen Alonso Rodrigez familia. “Juleneren arazoak zirela eta aldaketa nabarmenak egin behar ziren etxebizitzan, baina eraikinak ez zuen aukera hori ematen”, azaldu du amak. Orduan, etxebizitza utzi eta Etxebarrira joan ziren bizitzera. “Pisuak irisgarriagoak dira bertan, ateen zabalera handiagoa da eta bertatik gurpildun aulkiak igaro daitezke… “.

Etengabeko borroka

Herri berrira etortzean, Teresak diru-laguntza bat eskatu zuen haurrari zutik egotea ahalbidetuko zion bipedestadore bat erosi ahal izateko: “Diru-laguntza baztertu zidaten, bipedestadorea katalogotik kanpo zegoela argudiatuz”. Amaren hitzetan, gailu hori “garestiegia” zen eta Etxebarriko Udalera jo zuen: “Momentu hartan balkoi solidarioen inguruan berba egin ziguten eta gure kasuaren berri izatean Javi Conde gurekin harremanetan jarri zen berehala eta Udalarekin egin beharreko tramiteak erraztu zizkigun”.

Javi Condek askotan egin du lan Etxebarriko Udalarekin: “Horrelako kasuak agertzen direnean jarrera ezinhobea agertu du Etxebarrik”. Condek 25 urte inguruko harremana dauka herriko Udalarekin, Etxebarriko Milaren antolakuntzatik, hain zuzen ere: “Garai hartan ni Basaurin bizi nintzen eta Etxebarrira etxez aldatu nintzen. Ahal izan dudanean udalerriaren ongizatearekiko era honetako kirol eta kultur ekimenak bultzatu ditut”.  2010etik herria laguntzen eman dute euren denbora: “Urte hartatik gaur egun arte 200.000 euro baino gehiago eman dizkiegu irabazi asmorik gabeko 150 elkarteri gehien gustatzen zaigun hori egiten: korrika”.

Agur diru-laguntzei

2023ko otsailaren 26an 6 urte beteko ditu Julenek eta Bizkaiko Foru Aldundiko diru-laguntzak jasotzeari utziko diote. “Juleneri ez dizkiote laguntza goiztiarreko saio gehiago finantzatuko datorren urteko martxotik aurrera”, iragarri du amak. Momentu honetan espektro autistako nahasmenduak (TEA, gazteleraz) gaitza duten umeen familiekin harremanetan daude Juleneren gurasoak: “Eurei ere diru-laguntzak kentzen dizkiete adin kontuagatik, umeen beharrizanak kontuan izan barik. Beraz, sinadura bilketa egiten ari gara kasuak banan-banan aztertu eta emaitzen arabera laguntza horiek eman ahal diren ikusteko”.

Estatu mailan Juleneren antzeko 3.000 kasu daude eta emakumezkoei baino ez die eraso egiten gaixotasunak.

Gora

Geuria Laguntzaileak Geuria Laguntzaileak