*Familiarekin harremanetan jartzeko: itxaso_aldecoa@hotmail.com

Lier jaio eta ordu batzuetara konturatu  zen bere ama, Itxaso Aldecoa (Ugao, 1984) zerbait ez zihoala ondo: “Begi bat ez zuela irekitzen konturatu nintzen. Goiza zen eta erizainei komentatu nien. Haiek, begia garbitzeko esan zidaten, baina nik hasieratik zerbait arraroa susmatu nuen”. Ondoren, pediatrak eta genetistak artatu zuten txikia, eta jaiotzetiko malformazio bat zeukatela argitu zioten, gehiago zehaztu gabe.  “Hurrengo aste eta hilabeteetan hainbat froga egin zizkioten Lierri, eta bederatzi hilabeterekin eman ziguten bere gaitzaren berri: Charge sindromea” zehaztu du bere aitak, Ander Aguirrek (Basauri, 1984). 

Zer da Charge sindromea?
Itxaso Aldecoa: Sortzetiko anomalia ezberdinen konbinazio bat bezala definitu dezakegu. Charge akronimo bat da, eta letra bakoitzak, ingelesez, ager daitezkeen arazo ezberdinen artean bat definitzen du. Arazo horiek larrienak direla esan daiteke, baina horien ondorioz beste batzuk agertu ohi dira. Lierren kasuan, kolobomak (irisean zulo edo pitzadura) ditu bi begietan eta horietako bat, gainera, mikroftalmikoa da. Horren ondorioz, begi batetik ez du ezer ikusten eta bestetik, oso gutxi. Atzerapen psikomotorra eta hazkunde atzerapena du; gainera, jaio zenenean hipotonia izan zuen. Genitaletan hipoplasia du eta belarri batetik entzumen galera bat dauka; horren ondorioz audifonoa darama. 

Ander Aguirre: Arazo horiek fisikoak direla esan daiteke baina gero hainbat ondorio ekar ditzakete; gure kasuan, adibidez, elikaduran eragina du. Lierrek orain arte, 3 urterekin, ez zuen elikagairik jaten, esne hiperkaloriko batekin soilik elikatzen zen, biberoiarekin. 

Bi hilabete daramatzagu purea edo fruta txikituak jaten, baina ez du elikagai solidorik irensten, ezta murtxikatzen ere.

Zelan bizi izan zenituzten lehen hilabete haiek?
I.A: Lehen hilabeteak oso gogorrak izan ziren, ospitalera mila buelta emanez eta mundu berri honetan zer egin behar genuen ikasten, Lierrek behar zituen baliabide guztiak lortzeko.

Egunero geneukan zerbait egiteko: medikuarengana joan, laguntzaren bat eskatu edo bideratu…. Pentsa, amatasun eta aitatasun bajak, egoera horretan egonda ere, aste bakarrez luzatu zizkiguten.

“Ume maitagarri eta alaia da Lier, lausengari hutsa eta, gainera, oso berbati dabil orain”

Eta gaur egun?
A.A: Gaur egungo egoera asko hobetu dela esan dezakegu. Lierrek aurrerapauso itzelak eman ditu, eta nahiz eta atzerapen bat izan oso ondo moldatzen dela uste dugu. Hala ere, zerbait lortzen duenean gehiago nahi duzu. Badakigu egin behar ez den zerbait dela hori, baina besteekin ez konparatzea oso zaila da. 

Denbora asko behar izan zuen zutik mantentzeko, hilabete horiek gogorrak izan ziren. Lierrek ibili nahi zuen baina gorputzak ez zuen mantentzen. Azkenean, eskorga ortopediko batekin proba egin eta bi urte eta hilabete batekin ibiltzen hasi zen. Elikadurarena oso zaila da, ulertzea zaila, nekagarria da, baina aurrerapausoak daude.

Lier, anaiarekin jolasean, Ugaon // Geuria

Zelakoa da zuen eguneroko bizitza?
I.A: Gure eguneroko bizitza borroka bat da, beti dago zerbait. Edozein familiak bezala, bi ume izateak dakartzan joan-etorriak ditugu baina lan askoz handiago batekin. Hilabetero hainbat mediku kontsulta ditugu eta, horrez gain, terapia ezberdinetara joaten gara; logopedarengana, terapeuta okupazionalarengana eta CRIra, urritasuna duten ikasleak hezkuntzan barne hartzeko baliabidetegia ikusteko. Elikadurarekin ere asko borrokatu behar dugu.

“Charge sindromea ezagutzera eman eta Euskal Herri mailan gure egoeran egon daitezkeen beste familia batzuk ezagutu nahi ditugu”

Zein da zuen helburua orain?
A.A: Gure helburu printzipala, Lier ahalik eta autonomoena izatea da. Gure esfortzu eta baliabide guztiak horretara bideratzen ditugu, aurrera egin dezan eta etorkizunean ere ondo konpondu dadin. Horri berebiziko garrantzia ematen diogu. 

I.A: Charge sindromea gaixotasun arraroen artean ezagutarazi nahi dugu eta egoera honetan beste familiaren bat ba ote dagoen ere jakin nahi dugu, bizipenak elkartrukatzeko eta, batez ere, laguntza eskaintzeko. 

Mundu berri honetan sartzea tokatzen zaizunean, beste familien bizipenak eta esperientziak dira gehien laguntzen zaituztenak, bakarrik ez zaudela sentitzeko.

Lierri buruz hitz egiten ari gara, baina…zelakoa da?
I.A: Ume oso maitagarria eta alaia da, lausengari hutsa da berak nahi duena lortu ahal izateko.

Oso berbati dabil azken aldian, eta badaki zer esan behar duen nahi duena lortzeko. Eskolan dabilenean irakasle guztiak agurtzen ditu, guztiekin poz-pozik dabil.

“Markel (bere anaia) Lierren gidaria da, berari esker hasieran egin ezin zituen gauza asko egiten ditu orain “

Markel eta Lier, jolasean // Geuria

Zein da Lierren eta Markel bere anaiaren arteko harremana?
I.A: Lierrek eta Markelek elkar asko maite dute, baina, gertatu ohi den bezala, beren gatazkak dituzte. Markelek asko babesten du. Hasieran ez zuen onartzen inork bere anaia ikustea edo ukitzea; Markelek bi urte eta bost hilabete zituen Lier jaio zenean. 

A.A: Markel oso txikia zen eta bazekien zerbait gertatzen zela, baina ez zen gai ulertzeko. Etxean tristura, amorrua, negarrak ikusten zituen baina beti normaltasunez hitz egiten saiatu gara, ezer ez ezkutatzen, eta ahal zen neurrian guztia azaltzen, bai berari baita kalean ere. Markel Lierren gidaria da, berari esker hasieran egin ezin zituen gauza asko egitea lortu du; benetan uste dugu Markel aurretik egon izan ez balitz Lier ez zela gaur egun dagoen bezala egongo. Hala ere, Markelentzat askotan egoera zaila da, beharrizan bereziak dituen anaia bat edukitzeak arreta gehiago behar izatea dakar, eta txikia da egoera guztiak ulertzeko. Hala ere, Lier gaur egun hain ondo egotearen arrazoietako bat bere anaia nagusia dela uste dugu. 

I.A: Familiarentzako ere kolpe handia izan da, baina zorionez laguntza handia izan dugu. Zaila egiten da gure egoeragatik besteak sufritzen ikustea. Bizi duzun arte ezinezkoa da halako egoera eta bizipenak ulertzea, ez da egun batetik bestera desagertuko den arazo bat.

Alonsotegi, Artea eta Sestaotik igaro ostean, urriaren 13ra arte aire zabaleko museo bihurtu da Ugaoko Herriaren plaza Artearen Ibilbidea erakusketa ibiltaria dela eta. BBK-k eta Bizkaiko Udalek bultzatutako Herriz Herri programaren parte da eta helburua gizarte-eragin edo inpaktu sozial positiboa duten baterako ekintzak sustatzea da.

Gaur zabalduko dute erakuketa hau Ugaon eta BBKren eta Bilboko Arte Ederren Museoaren arteko elkarlanaren emaitza da: “Erakusketak artea eta kultura Bizkaira eta bizkaitarrengana hurbiltzea du helburu, espazio publikoetan kalitate handiko artelanen erreprodukzioen bidez. Ugaora bertoko udalarekin batera egindako lankidetzari esker iritsi da”, azaldu dute udal ordezkariek.

Proiektu honen parte da egun hauetan Herriaren plazan bertan ikus daitekeen ‘Haurtzaroa artean’ izeneko erakusketa: “Imajina dezagun barrea kutsakorra den mundu bat, fantasia mugarik gabekoa eta egun bakoitza abentura bat. Haurtzaroaren mundua da, askotan itzultzeko jomuga izatea nahi duguna edo akaso lurperatu egin nahi duguna. Gure oroitzapenetan, haurren bihotzak baino uler ez ditzakeen emozioek eta gertaerek egiten dute habia”, azaldu dute Arte Ederren museotik.

Ugaoko erakusketan haurtzaroarekin zerikusia duten zenbait artelan esanguratsuen erreprodukzioak ikus daitezke, lan originalak Bilboko Arte Ederren museoan topa daitezkelako. Interesdunek erreprodukzio horien audio azalpenak entzun ahal izango dituzte euskaraz, erdaraz, ingelesez eta frantsesez, telefonoaren bidez.

Herriz herri

BBK-k Herriz Herri proiektua martxan ipintzen duen bigarren aldia da honako hau: “Ekimen ibiltari horren helburua Bizkaian ahalik eta udalerri gehienetara iristea da, aukera-berdintasuna, gizarteratzea eta garapen jasangarria sustatzen dituzten eta 2030 Agendarekin eta GJHekin bat egiten duten proiektuak elkarrekin lantzeko”, azaldu dute udal ordezkariek. Momentura arte 52 udalerrik bat egin dute ekimen honekin.

Ugaoko Jane jauregiak Urtzi Vera argazkilariaren argazkilaritza digitaleko 27 orduko tailerra hartuko du. Ikastaroaren lehen eguna urriaren 23an izango da eta asteazkenero izango dira klaseak 17:00etatik 20:00ak arte.

Udal ordezkarien arabera, jarduera maila guztietako interesdunei zuzenduta dago eta izen emateak urriaren 18ra arte egongo dira zabalik webgune honen bidez. Edukiera mugatua izango da eta monografikoan parte hartzearen prezioa 29 eurokoa. Ugaon bizi direnek lehentasuna izango dute.

Irakasleari buruz

Urtzi Vera artea eta natura maite dituen argazkilaria da eta sari ugari jaso ditu bere ibilbidean zehar eta guztien artean Fritz Polking izenekoa (2014) nabarmentzen da, urtero ematen dena eta Alemaniako argazkilariaren izena daramana. Basauriko I. Bridgestone Fotomaratoi solidarioa irabazi zuen 2022an ere, eta ez hori bakarrik; Amurriokoak bestelako sariak irabazi ditu eta den-denak bere webgunean iragarrita ditu.

Urtzi Vera irudien garai digitalean murgildu zen duela hamabost urte baino gutxiago. Ogibidez Industri ingeniari teknikoa da eta arkatz, errotulagailu eta plastilina artean eman zuen haurtzaroa. Betidanik maite izan zituen marrazketa eta jolas sortzaileak.

Unibertsitateko ikasketak amaitu ondoren, marrazketa, pintura eta eskultura tailerretara itzuli zen Vera. Oso urte entretenigarriak eta ikaskuntza handikoak izan ziren berarentzat, eta, ziurrenik, haien lanaren oinarriak finkatu ziren.

Natura eta animaliak inspirazio-iturri izan ditu beti. 2005ean, mendira kamera konpaktu bat eramatea bururatu zitzaion… eta momentu hartan piztu zitzaion argazkigintzarekiko grina.

Urriaren 4an Striknina taldearen kontzertua antolatu du Sarea Sound System elkarteak Ugaoko Felipe tabernan. Kontzertu hau Musika Barra-Barra zikloaren barnean kokatuta dago eta urriko bakarra izango da. Punk rock arin, melodiko eta arraro bezala sailkatutako kontzertua 20:00etan programatu dute.

Musika Barra-Barra zikloak joan den martxoan hasi zuen ibilera Ugaoko hainbat tabernetan zehar helburu nagusi batekin: kontzertuak Jane jauregitik atera eta jendea dagoen lekuetara eroatea: tabernetara, alegia: “Oraingo honetan ez gara zure zain egongo, oraingo honetan zeugana joko dogu, bai, tabernetan” lelopean, lau kontzertu eta bakarrizketa bat antolatu zituzten joan den martxotik abendura arte.

Estrategia aldaketa honek tabernetan bilatu nahi ditu kontzertuetako target-ak eta Sareak kontzertu sorta interesgarria antolatu du udaberri eta udazkeneko datetan. Lehena martxoaren 1an izango da (bariku honetan): Hego Uribeko Kairos taldeak lehen kontzertua (estreinaldi kontzertua) eskaini zuen Ugaoko Dorretxea Herriko tabernan, eta atzetik igaro dira Boogie Riders eta Gailu, Beti Alai eta Zelai tabernetan.

Hurrengo jarduerei begira, azaroaren 1ean Ane Lindanek bakarrizketa eskainiko du Lainoa tabernan eta abenduaren 1ean Mississippi Queen izango da jubilatuen etxean.

Egitaraua | Musika Barra-Barra 2024

Martxoak 1, barikua
21:30 Kairos, Ugaoko Dorretxea Herriko Taberna

Apirilak 14, domeka
13:00 Boogie Riders, Beti Alai

Maiatzak 3, barikua
20:00 Gailu, Zelai

Urriak 4, barikua
20:00 Striknina, Felipe taberna

Azaroak 1, barikua
20:30 Ane Lindane (bakarrizketa), Lainoa

Abenduak 1, domeka
20:00 Mississippi Queen, Jabilatuen etxea

Ugaoko EH Bildu alderdiak Auzo Foroa izeneko ekimena ipini du martxan, herria osatzen duten auzoetako beharrizanak entzuteko: “Gure herriko auzoen garapen integral eta orekatua helburu duten tokiko politikak diseinatu eta abian jartzera zuzendutako herritarren parte-hartze, gogoeta eta lankidetza osatzea da”, azaldu dute EH Bildutik. Ekimen hau azken hauteskundeetako udal programaren barruan eraman zuen EH Bilduk.

Foroak auzoka prestatu dituzte eta lehen saioa Usila, Markio eta Iturrigorrialdeko herritarrekin antolatu dute datorren urriaren 7an. “Herritarren beharrizanei ahalik eta ondoen entzuteko ezinbestekoa da herriaren, bertako guneen eta auzoen egoerak aztertu, horien beharrizanak ezagutu eta proposamen zehatzak aztertzea, herria herritarrek eraiki behar dutelako”, azaldu dute Ugaoko EH Bilduko ordezkariek.

Asmoa lehen bilerako formatua beste auzoetan errepikatzea da, bertako herritarrekin elkartu eta eskaerak, zalantzak eta ideiak jasotzeko: “Ondoren lanketa sakon bat egingo dugu eta jasotako informazioarekin Ugaoko Udalean ideiak luzatzeko”.