Sareak

☉ Ugao

Itxaso Aldecoa eta Ander Aguirre: «Gure helburu nagusia Lier ahalik eta autonomoen eta zoriontsuen izatea da»

Lier txikiak gaitz arraro bat dauka, Charge sindromea izenekoa. Akronimo bat da, eta letra bakoitzak ager daitezken arazoetako bat izendatzen du. Lierren gurasoek, Itxasok eta Anderrek, gaixotasun arraro hau ezagutarazi nahi dute, eta Euskal Herri mailan euren egoera berean egon daitezkeen beste familia batzuk ezagutu.

Orain urte 1

|

*Familiarekin harremanetan jartzeko: itxaso_aldecoa@hotmail.com

Lier jaio eta ordu batzuetara konturatu  zen bere ama, Itxaso Aldecoa (Ugao, 1984) zerbait ez zihoala ondo: “Begi bat ez zuela irekitzen konturatu nintzen. Goiza zen eta erizainei komentatu nien. Haiek, begia garbitzeko esan zidaten, baina nik hasieratik zerbait arraroa susmatu nuen”. Ondoren, pediatrak eta genetistak artatu zuten txikia, eta jaiotzetiko malformazio bat zeukatela argitu zioten, gehiago zehaztu gabe.  “Hurrengo aste eta hilabeteetan hainbat froga egin zizkioten Lierri, eta bederatzi hilabeterekin eman ziguten bere gaitzaren berri: Charge sindromea” zehaztu du bere aitak, Ander Aguirrek (Basauri, 1984). 

Zer da Charge sindromea?
Itxaso Aldecoa: Sortzetiko anomalia ezberdinen konbinazio bat bezala definitu dezakegu. Charge akronimo bat da, eta letra bakoitzak, ingelesez, ager daitezkeen arazo ezberdinen artean bat definitzen du. Arazo horiek larrienak direla esan daiteke, baina horien ondorioz beste batzuk agertu ohi dira. Lierren kasuan, kolobomak (irisean zulo edo pitzadura) ditu bi begietan eta horietako bat, gainera, mikroftalmikoa da. Horren ondorioz, begi batetik ez du ezer ikusten eta bestetik, oso gutxi. Atzerapen psikomotorra eta hazkunde atzerapena du; gainera, jaio zenenean hipotonia izan zuen. Genitaletan hipoplasia du eta belarri batetik entzumen galera bat dauka; horren ondorioz audifonoa darama. 

Ander Aguirre: Arazo horiek fisikoak direla esan daiteke baina gero hainbat ondorio ekar ditzakete; gure kasuan, adibidez, elikaduran eragina du. Lierrek orain arte, 3 urterekin, ez zuen elikagairik jaten, esne hiperkaloriko batekin soilik elikatzen zen, biberoiarekin. 

Bi hilabete daramatzagu purea edo fruta txikituak jaten, baina ez du elikagai solidorik irensten, ezta murtxikatzen ere.

Zelan bizi izan zenituzten lehen hilabete haiek?
I.A: Lehen hilabeteak oso gogorrak izan ziren, ospitalera mila buelta emanez eta mundu berri honetan zer egin behar genuen ikasten, Lierrek behar zituen baliabide guztiak lortzeko.

Egunero geneukan zerbait egiteko: medikuarengana joan, laguntzaren bat eskatu edo bideratu…. Pentsa, amatasun eta aitatasun bajak, egoera horretan egonda ere, aste bakarrez luzatu zizkiguten.

“Ume maitagarri eta alaia da Lier, lausengari hutsa eta, gainera, oso berbati dabil orain”

Eta gaur egun?
A.A: Gaur egungo egoera asko hobetu dela esan dezakegu. Lierrek aurrerapauso itzelak eman ditu, eta nahiz eta atzerapen bat izan oso ondo moldatzen dela uste dugu. Hala ere, zerbait lortzen duenean gehiago nahi duzu. Badakigu egin behar ez den zerbait dela hori, baina besteekin ez konparatzea oso zaila da. 

Denbora asko behar izan zuen zutik mantentzeko, hilabete horiek gogorrak izan ziren. Lierrek ibili nahi zuen baina gorputzak ez zuen mantentzen. Azkenean, eskorga ortopediko batekin proba egin eta bi urte eta hilabete batekin ibiltzen hasi zen. Elikadurarena oso zaila da, ulertzea zaila, nekagarria da, baina aurrerapausoak daude.

Lier, anaiarekin jolasean, Ugaon // Geuria

Zelakoa da zuen eguneroko bizitza?
I.A: Gure eguneroko bizitza borroka bat da, beti dago zerbait. Edozein familiak bezala, bi ume izateak dakartzan joan-etorriak ditugu baina lan askoz handiago batekin. Hilabetero hainbat mediku kontsulta ditugu eta, horrez gain, terapia ezberdinetara joaten gara; logopedarengana, terapeuta okupazionalarengana eta CRIra, urritasuna duten ikasleak hezkuntzan barne hartzeko baliabidetegia ikusteko. Elikadurarekin ere asko borrokatu behar dugu.

“Charge sindromea ezagutzera eman eta Euskal Herri mailan gure egoeran egon daitezkeen beste familia batzuk ezagutu nahi ditugu”

Zein da zuen helburua orain?
A.A: Gure helburu printzipala, Lier ahalik eta autonomoena izatea da. Gure esfortzu eta baliabide guztiak horretara bideratzen ditugu, aurrera egin dezan eta etorkizunean ere ondo konpondu dadin. Horri berebiziko garrantzia ematen diogu. 

I.A: Charge sindromea gaixotasun arraroen artean ezagutarazi nahi dugu eta egoera honetan beste familiaren bat ba ote dagoen ere jakin nahi dugu, bizipenak elkartrukatzeko eta, batez ere, laguntza eskaintzeko. 

Mundu berri honetan sartzea tokatzen zaizunean, beste familien bizipenak eta esperientziak dira gehien laguntzen zaituztenak, bakarrik ez zaudela sentitzeko.

Lierri buruz hitz egiten ari gara, baina…zelakoa da?
I.A: Ume oso maitagarria eta alaia da, lausengari hutsa da berak nahi duena lortu ahal izateko.

Oso berbati dabil azken aldian, eta badaki zer esan behar duen nahi duena lortzeko. Eskolan dabilenean irakasle guztiak agurtzen ditu, guztiekin poz-pozik dabil.

“Markel (bere anaia) Lierren gidaria da, berari esker hasieran egin ezin zituen gauza asko egiten ditu orain “

Markel eta Lier, jolasean // Geuria

Zein da Lierren eta Markel bere anaiaren arteko harremana?
I.A: Lierrek eta Markelek elkar asko maite dute, baina, gertatu ohi den bezala, beren gatazkak dituzte. Markelek asko babesten du. Hasieran ez zuen onartzen inork bere anaia ikustea edo ukitzea; Markelek bi urte eta bost hilabete zituen Lier jaio zenean. 

A.A: Markel oso txikia zen eta bazekien zerbait gertatzen zela, baina ez zen gai ulertzeko. Etxean tristura, amorrua, negarrak ikusten zituen baina beti normaltasunez hitz egiten saiatu gara, ezer ez ezkutatzen, eta ahal zen neurrian guztia azaltzen, bai berari baita kalean ere. Markel Lierren gidaria da, berari esker hasieran egin ezin zituen gauza asko egitea lortu du; benetan uste dugu Markel aurretik egon izan ez balitz Lier ez zela gaur egun dagoen bezala egongo. Hala ere, Markelentzat askotan egoera zaila da, beharrizan bereziak dituen anaia bat edukitzeak arreta gehiago behar izatea dakar, eta txikia da egoera guztiak ulertzeko. Hala ere, Lier gaur egun hain ondo egotearen arrazoietako bat bere anaia nagusia dela uste dugu. 

I.A: Familiarentzako ere kolpe handia izan da, baina zorionez laguntza handia izan dugu. Zaila egiten da gure egoeragatik besteak sufritzen ikustea. Bizi duzun arte ezinezkoa da halako egoera eta bizipenak ulertzea, ez da egun batetik bestera desagertuko den arazo bat.

Sailkatuta:

☉ Ugao

Adimen emozionala lantzeko ikastaroa antolatu dute Ugaon, otsailean

Helburua parte-hartzaileek euren emozioak hobeto ezagutu eta kudeatzeko tresnak eskuratzea da, ongizate pertsonala eta harreman osasuntsuak sustatzeko

Orain egun 1

|

2026/01/26

Pertsona bat, kristal baten atzean // Stefano Pollio, Unsplash

Otsailaren 12an hasita, Adimen emozionala lantzeko 20 orduko ikastaroa antolatu dute Ugaoko Gaztelekuan 18:30etik 20:30era.

Ikastaroa hamabostean behin egingo dute: “Helburua da parte-hartzaileek euren emozioak hobeto ezagutu eta kudeatzeko tresnak eskuratzea, ongizate pertsonala eta harreman osasuntsuak sustatzeko”, azaldu dute udal ordezkariek.

Izena emateko epea otsailaren 5era bitartean zabaldu dute. Interesdunek Jane jauregian eman beharko dute inprimakia. Tramitea online egiteko aukera dago ere inprimaki hau betez.

Osorik irakurri

☉ Ugao

Ugaoko inauterietako mozorro lehiaketan parte hartzeko epea zabaldu dute

Mozorro festa otsailaren 14an antolatu dute (larunbata), 18:00etan. Egun horretan desfilea egingo dute San Bartolome kaletik abiatuta

Orain egun 1

|

2026/01/26

Herritar bat, inauterietan, 2024an // Geuria

Urtarrilaren 30era bitartean zabaldu dute Ugaoko mozorro lehiaketan parte hartzeko epea.

Aurtengo inauteriak otsailaren 12tik 17ra izango dira Ugaon, eta Jai Batzordeak, udalerriko Merkatarien Elkartearen laguntzarekin, mozorro-lehiaketaren edizio berri bat antolatu du.

Mozorro festa otsailaren 14an antolatu dute (larunbata), 18:00etan. Egun horretan desfilea egingo dute San Bartolome kaletik abiatuta: “Lehiaketan nahi duten pertsona guztiek parte hartu ahal izango dute, banakako edo taldekako modalitatean”, azaldu dute udal ordezkariek.

1.000 euro banatuko dituzte saritan guztira eta Ugaoko Merkatari Elkarteko establezimenduetan trukatu ahalko dira den-denak. Hiru kategoria bereiziko dira irabazleen artean:

– Banakako haur eta helduena: 50 euro, kategoria bakoitzeko
– Gehienez sei lagunez osatutako taldeak: Lehen saria 200 euro; bigarren saria 100 euro
– Sei lagunetik gorako taldeak: Lehen saria 300 euro; bigarren saria 200 euro

Parte hartzearekin batera, parte-hartzaile bakoitzak eszenatokian emanaldi edo dantza txiki bat eskaini beharko du eta erabiliko den musika izen-ematearekin batera entregatu beharko dute.

Giroa, 2024ko inauterietan // Geuria

Egitaraua | Ugaoko inauteriak 2026

Mozorro festaz gainera, bestelako jarduerak antolatu dituzte Ugaoko jaietan, otsailaren 12tik 17ra bitartean: zanpantzar desfilea, tostada lehiaketa, haurrentzako jarduerak, urteroko Kiskailuaren erretzea…

Otsailak 13, ostirala
Eskolako kalejira, buruhandiak eta haurrentzako ikuskizuna
10:45 Eskolako kalejira: Euskal Inauteriak
18:00 Buruhandiak, Herriaren enparantza eta kale zaharra
19:00 ‘Mugi Boogie’ haurrentzako ikuskizuna, Herriaren enparantza

Otsailak 14, larunbata
Zanpantzar desfilea, tostada lehiaketa, mozorro-desfile eta lehiaketa, musika eta animazioa…
12:00 Zanpantzar kalejira, herriko kaleetan zehar
13:00 Tostada lehiaketa
18:00 Mozorro desfilea Kiskailua eta Sama Siku fanfarrearekin, San Bartolome
19:00 Mozorro Lehiaketa kideen emanaldia + sari banaketa
20:00 Musika giroa, Herriaren enparantza

Otsailak 16, astelehena
Buruhandiak eta puzgarriak
17:00 Buruhandiak, Herriaren enparantza eta kale zaharra
18:00 Puzgarriak, Herriaren enparantza

Otsailak 17, asteartea
Kiskailuaren erretzea, haurrentzako jolasak eta txokolatada
17:30 Umeentzako jolasak
19:00 Kiskailua erre
19:30 Txokolatada, Herriaren enparantza

Osorik irakurri

☉ Ugao

Gazteentzako euskarazko zeramika ikastaroa eskainiko dute Ugaon, otsailetik apirilera

Izena emateko azken eguna urtarrilaren 29a izango da

Orain 6 egun

|

2026/01/21

Zeramikako elementuak // Taylor Heery, Unsplash

Otsailaren 2tik apirilaren 22ra bitartean haurrei zuzendutako zeramika monografikoa antolatu du Ugaoko Udalak Hiru Hodietako kultur etxean, 19:00etatik 20:30ak arte.

Guztira 30 orduko ikastaroa izango da eta sei eta 18 urte bitarteko gazteei zuzenduta dago. Izena emateko azken eguna urtarrilaren 29a izango da eta modu bitan egin daiteke: aurrez aurre Jane jauregia edo inprimaki hau betez.

Osorik irakurri

☉ Ugao

Gazte bazkaria, Berakatzen poteo musikatua eta DJ Pipiren saioa, Ugaoko Gazte Egunean

Ugaoko Gazte Egunak badu data ofiziala: apirilaren 11. Egun horretarako jarduera ugari prestatu dituzte herrian

Orain aste 1

|

2026/01/20

DJ Pipi // Geuria

Ugaoko Gazte Egunak badu data ofiziala: apirilaren 11.

Egun horretarako jarduera ugari prestatu dituzte: poteo musikatua, elektrotxaranga, urteroko Gazte bazkaria eta kontzertuak. Aurten Muxutruk erromeria, The Lio eta Hesituak taldeen emanaldiak egingo dituzte parke berdeko frontoian, DJ Pipi hirukotearen urteroko hitzordua ahaztu barik.

Egitaraua | Ugaoko Gazte Eguna 2026

Apirilak 11, larunbata

12:30 Poteo musikatua: Berakatz taldea
15:00 Gazte bazkaria + bingo musikatua, parke berdea
17:30 Patxangoi! elektrotxaranga
21:00 Kontzertuak: The Lio + Hesituak + Muxutruk erromeria + DJ Pipi, parke berdea

Osorik irakurri

☉ Ugao

Urtarrilaren 19an zabalduko ditu ateak Ugaoko kiroldegi eraberrituak

1,2 milioi euro baino gehiagoko inbertsioa egin eta iazko martxotik itxita eman ostean ugaotarrek berriro erabili ahal izango dituzte El Jaroko instalazio guztiak

Orain 2 aste

|

2026/01/16

Spa berria // Ugaoko Udala

Datorren asteko astelehenean, urtarrilaren 19an, zabalduko ditu ateak Ugaoko kiroldegi berriak. 1,2 milioi euro baino gehiagoko inbertsioa egin eta iazko martxotik itxita eman ostean ugaotarrek berriro erabili ahal izango dituzte El Jaroko instalazio guztiak.

Aldaketa nagusiak uretako jarduerak egiteko espazioak sortu eta hobetzeko izan dira. Izan ere, uretako espazioak handitu eta berritu dituzte: igerileku-baso berri bi sortu dituzte, ur-eskaintza eta ekimen kopurua handitzeko eta adin guztietako pertsonei zerbitzua ematea helburu. “Horietako bat jarduera espezifikoetarako izango da, hala nola haur eta helduentzako ikastaroak eta zuzendutako programa berriak abiarazteko, aquagym kasu”, azaldu dute udal ordezkariek.

Bestea aisialdirako izango da, spa eta erlaxazio gune batekin. Espazio hau erabilera anitzeko areto zaharra eta klimatizatutako igerileku nagusiaren esparrua lotzean sortu da; igerileku horrek sei kaleko ur-lamina mantentzen du. Espazio akuatiko berri horien ezaugarri nagusietako bat sakonera txikia da, eta horrek bainu segurua bermatzen du bai adingabeentzat, bai aniztasun funtzionala duten edo mugikortasun murriztua duten pertsonentzat.

Ur espazioez gainera, erabilera anitzeko gela berrantolatu du udal gobernuak, “erabiltzaileen eskariak kontuan hartuta”.

1.200.000 euroko inbertsio horretatik 500.000 Bizkaiko Foru Aldundiak ipini ditu. “Hobekuntza horiekin, kiroldegia ikaskuntzara eta osasunaren zaintzara bideratutako gune gisa ere sendotzen da”, azaldu dute Udaletik.

El Jaro kiroldegia // Geuria

Alternatibak erabiltzaileentzat

11 hilabetez itxita egon dira El jaroko igerilekuak. Tarte horretan, Ugaoko Udaletik alternatibak eskaini dizkiete herritarrei. Besteak beste,Udalak akordio “berezi” bat erdietsi zuen Arrigorriagarekin bertako kiroldegiaren ordutegia zabaldu eta ugaotarrek instalazioak erabiltzeko aukera izan zezaten.

Gainera, Ekaitz Mentxaka alkateak Kirol Txartelaren (KTX) alternatiba gogorarazi zuen obrak hasi baino lehen. KTX inguruko hainbat udalerritako kirol-instalazioen sare batera sartzea errazten duen erreminta da. Horrela, Ugaoko igerilekuak itxita egon diren hilabeteetan, herritarrak beste udalerrietako instalazioak erabili ahal izan dituzte.

“Udalak eskerrak eman nahi dizkie herritarrei obrak egiten ari ziren bitartean erakutsitako pazientzia eta ulermenagatik, eta egindako hobekuntza horiei esker kirol-instalazio modernoagoak, seguruagoak eta ugaotarren beharretara egokituak izatea espero du”, eskertu dute Udaletik.

Osorik irakurri